Mensen met postcovid voelen zich massaal in de steek gelaten: 'Politiek laat ons aan ons lot over'

Deze week eindigen de verhoren van de parlementaire enquête naar de coronapandemie, die moet reconstrueren hoe de Nederlandse overheid tijdens de coronacrisis heeft gehandeld en welke politieke lessen daaruit kunnen worden getrokken.

Postcovid (ook wel: longcovid) was het tijdens de enquête geen centraal thema. Terwijl deze groep patiënten nog ieder uur de gevolgen van de pandemie ervaart. Ze kampen soms al jaren met vermoeidheid, pijn, concentratieproblemen en andere klachten. Daar komen voor veel patiënten ook financiële problemen bij.

Uit de peiling van het RTL Nieuwspanel klinkt een duidelijk verwijt aan de politiek. Er gaat volgens patiënten te weinig geld naar onderzoek en er is te weinig zorg voor mensen die vaak al jarenlang ziek zijn.

"Ze laten ons aan ons lot over", schrijft een van de deelnemers aan het onderzoek. Een andere patiënt zegt: "Ze nemen hun verantwoordelijkheid niet naar mensen die geheel hun baan en toekomst zijn kwijtgeraakt."

Patiënten maken zich zorgen over de toekomst van gespecialiseerde zorg en ondersteuning. Zo bestaat over de financiering van de postcovid-expertisecentra op langere termijn geen duidelijkheid.

Ook maken patiënten zich zorgen over het verdwijnen van gespecialiseerde ondersteuning. Zo stopt C-support, de organisatie die mensen met postcovid helpt bij vragen over onder meer zorg, werk en inkomen, eind dit jaar met de huidige dienstverlening.

'Er is geen plan'

"Dat is een onbegrijpelijk verhaal", zegt Rien de Böck. Hij is al zes jaar ziek. "Het is symptomatisch voor het hele overheidsbeleid: alles is korte termijn. Er is geen plan, geen beleid, geen structureel budget, en geen besef dat hier gewoon een gat zit, dat er zorg volledig ontbreekt voor deze patiëntengroep. Daarbij bijt de Tweede Kamer niet door."

Het gevoel niet serieus genomen te worden beperkt zich niet tot de politiek. Ook in de zorg, bij het UWV en bij gemeenten lopen patiënten tegen problemen aan. Patiënten schrijven onder meer dat ze telkens opnieuw bij het UWV moeten uitleggen dat hun klachten niet zijn verbeterd en dat er volgens hen onvoldoende kennis is over postcovid.

"Je moet vechten voor je rechten, terwijl je daar eigenlijk niet de energie voor hebt", schrijft een deelnemer.

Ook Denise weet hoe moeilijk het kan zijn om de juiste zorg te vinden. Ze werd in maart 2020 ziek en voelde zich lange tijd niet gehoord door haar huisarts. 

Via verschillende omwegen kreeg ze uiteindelijk de diagnose postcovid en later ook POTS, een aandoening waarbij de hartslag sterk kan stijgen bij het overeind komen en duizeligheid kan optreden. POTS komt voor bij een deel van de mensen met postcovid.

Ze vertelt erover:

Denise behoort tot de grote groep waarbij herstel maar moeizaam op gang komt. Ruim een derde van de patiënten heeft nog minder dan 40 procent van de energie van vóór de ziekte. Vier op de tien patiënten zegt dat er de afgelopen jaren helemaal niets is verbeterd.

'Je moet structureel investeren'

Ook hoogleraar neuroimmunologie Niels Eijkelkamp van het UMC Utrecht vindt structurele financiering van postcovidonderzoek noodzakelijk. Het duurt vaak even voordat onderzoeksfinanciering op gang komt. De huidige programma's hebben een korte horizon en individuele onderzoeksprojecten lopen nu maar voor twee jaar. "Dat is heel kort voor onderzoek. Je moet langdurig structureel investeren wil je echt iets aan postcovid doen."

Op dit moment is er dus ook nog geen langjarige zekerheid over financiering van de expertisecentra. Dat zijn verschillende universitaire ziekenhuizen waar patiënten met complexe postcovidklachten terechtkunnen. 

Volgens Leon van den Toorn van de postcovidexpertisecentra is al wel veel nieuwe kennis opgedaan over de ziekte en de verschillende klachtenpatronen. Er zijn 1600 patiënten gezien.

Nog niet klaar

Zo blijkt volgens Van den Toorn dat vrijwel iedere patiënt last heeft van zogenoemde PEM: een sterke toename van klachten na geringe inspanning. Ook cognitieve klachten, zoals hersenmist en concentratieproblemen, komen veel voor. Bij een aanzienlijk deel is sprake van POTS, met onder meer duizeligheid en een snelle hartslag bij houdingsveranderingen. "Er is echter wel aanvullend geld nodig, want het project is simpelweg nog niet klaar."

Op korte termijn lijkt er weinig te veranderen. Minister van Volksgezondheid Sophie Hermans (VVD): "Wij zetten daar stappen voor. Heb ik morgen een antwoord voor deze mensen? Het eerlijke antwoord is nee. En dat vind ik vreselijk. Maar dat neemt niet weg dat ik daar wel mee door blijf gaan."