Veel interesse in hoopvol postcovid-middel dat patiënten zelf moeten betalen
Het is een dilemma voor patiënten met postcovid: wachten tot een medicijn of therapie officieel is goedgekeurd, of op eigen kosten alvast beginnen met een behandeling waarvan het effect nog onzeker is.
Een deel kiest voor dat laatste. Zo ondergaan sommige patiënten met postcovid (ook wel: longcovid) op eigen kosten een zuurstofbehandeling, soms met steun van crowdfunding. Zij moeten dit zelf betalen omdat de werking nog niet voldoende wetenschappelijk is onderbouwd.
Minder zwaar
Datzelfde geldt voor lidocaïne. Dit middel wordt al jaren gebruikt als verdovings- en pijnstillend medicijn, maar recent is ontdekt dat het in een aangepaste vorm óók kan helpen tegen postcovid.
Verbetering bij 80 procent patiënten
Dat lidocaïne kan helpen tegen klachten van postcovid, werd ontdekt door artsen van Excellent Care Clinics, een zelfstandige pijnkliniek in Velsen-Noord.
De kliniek deed een zogeheten observationeel onderzoek onder 103 ernstig zieke patiënten. 80 procent van hen meldde daarna verbetering, vertelde hoofdonderzoeker Wendy Scholten-Peeters, hoogleraar aan de Vrije Universiteit Amsterdam, begin deze maand aan RTL Nieuws.
De behandeling is minder zwaar dan de zuurstofbehandeling. Het middel dient onder de huid te worden ingespoten en dit kan thuis.
De eerste verkennende studie toont hoopvolle resultaten, maar aanvullend klinisch onderzoek is nodig. Bijvoorbeeld met een controlegroep die het middel niet krijgt, of een placebo. Want nu, zo luidt bijvoorbeeld de kritiek van hoogleraar moleculaire epidemiologie Marc Bonten, kan niet vastgesteld worden wat het normale beloop van klachten zou zijn geweest zonder behandeling.
'Niet vanzelf'
Anesthesioloog Cees-Jan Oostwouder van Excellent Care Clinics vindt dit geen reden om te wachten met de behandeling. "Het gaat om mensen die al 2,5 jaar ziek waren. Er is geen enkel vermoeden om aan te nemen dat onze patiënten vanzelf op zouden knappen."
Hij begrijpt dat het onderzoek vragen oproept en daarom heeft de kliniek een Q&A op de website geplaatst. Daar staat dat dertig deelnemers voortijdig stopten met het middel, maar dat zij wel in de studie zijn meegenomen. Stoppen betekent niet automatisch dat de behandeling geen effect had. "Sommige patiënten hadden prikangst of vonden het toedienen vervelend."
Dat zegt ook een van de patiënten tegen RTL Nieuws: "Ik vond het zelf ook doodeng", zegt zij. "Ik heb er twee weken mee geworsteld, het was geen feest, maar ik heb het geleerd."
Verdovingsmiddel lijkt effectief tegen postcovid: 'Een verschil van dag en nacht'
Oostwouder zegt toe te werken naar een officiële behandelmethode. Hij waarschuwt wel dat hiervoor studies nodig zijn die lang zullen duren. "Dan ben je een paar jaar verder. Is het gerechtvaardigd om die mensen die waarschijnlijk baat hebben bij die behandeling, te laten wachten? Die mensen zijn hun hele sociale leven kwijt. Is dat vol te houden als je weet dat dit bestaat? Ik vind dat moeilijk als dokter."
'Enorm veel baat bij gehad'
Patiëntengroepen denken verschillend over hoe er met de studie moet worden omgegaan. Zo stellen patiëntenorganisaties Long Covid Nederland en C-Support in een verklaring: "De eerste resultaten zijn positief, maar het is belangrijk om voorzichtig te blijven. Er is vervolgonderzoek nodig om zeker te weten of lidocaïne een effectieve en veilige behandeling is voor long covid en welke (subgroepen van) patiënten het meeste baat hebben."
Een andere groep postcovid-patiënten, betrokken bij Stichting Recovery Longcovid, staat er anders in. Deze patiënten demonstreerden begin vorige week bij het hoofdkantoor van zorgverzekeraar Zilveren Kruis omdat ze willen dat de lidocaïne zo snel mogelijk vergoed wordt.
'Enorm veel baat bij gehad'
Eén van hen, Jetteke van der Schatte Olivier, zegt tegen RTL Nieuws: "Ik heb er enorm veel baat bij gehad. Daarom sla ik op de trom: ik kom op voor patiënten en voer actie. Dit is het eerste middel dat daadwerkelijk werkt en de de bron van de ziekte aanpakt, in plaats van alleen de symptomen te verminderen. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik er activistisch in ben gaan zitten."
Hoop voor mensen met post-covid? Therapie met zuurstof 'veelbelovend', meer onderzoek nodig
Een andere patiënt die het middel kreeg toegediend is documentairemaker Jessica Villerius. Zij vertelt op Instagram dat de behandeling haar na 'vier ellendige jaren' een groot deel van haar leven teruggaf. Ook zij roept zorgverzekeraars op: "Maak dit bereikbaar voor iedereen."
Wachtlijst
Anderen vragen de huisarts om advies. "De huisarts kan deze behandeling nu zelf niet voorschrijven", zegt Oostwouder. "Het is een aangepast medicijn. Patiënten kunnen wel verwezen worden naar onze kliniek. Dan kan diegene in ieder geval op de wachtlijst gezet worden."
Patiënten moeten het medicijn dus zelf betalen, op dit moment doen 20 mensen dat ook. Postcovidpatiënt Kelly kreeg het middel al eerder toegediend, ze vertelde erover bij Editie NL:
Het middel kost 27 euro per keer. Omdat het meerdere keren per dag moet worden toegediend, is de behandeling kostbaar, ruim 3000 euro per maand.
"Het medicijn is nu nog duur, dat komt omdat het wordt gemaakt in kleine hoeveelheden in een ziekenhuisapotheek. Als je dit op grote schaal gaat produceren, zal de prijs zakken. Nu betalen mensen het zelf, met pijn in het hart."
Zorgvuldig
Zorgverzekeraars Nederland laat weten dat een aanvraag voor de vergoeding van lidocaïne is ingediend. Deze aanvraag is in behandeling genomen. "Iedere beoordeling van een medicijn vergt een zorgvuldig traject en dat geldt ook voor deze toepassing met lidocaïne. Wij zullen, zoals gebruikelijk is, de aanvraag ook bij de beroepsgroep medisch specialisten toetsen."
Zorgvuldigheid vraagt ook tijd, vervolgt de organisatie. "Wij realiseren ons dat het voor deze kwetsbare groep patiënten belangrijk is dat er duidelijkheid komt. Maar het is belangrijk dat het reguliere zorgvuldige proces ook voor de toetsing van dit medicijn wordt gevolgd. Wij werken er hard aan om zo snel als mogelijk is duidelijkheid te kunnen geven."
